Laetitia ...Son combat
Souvenirs..
Ma diapositive
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A ma fille...
.. Des yeux qui naissent du cœur
Une voix qui trahie tes peurs
Des ambitions qui poussent le rêve à toute horizon<3
Tu es ma fille, mon ange, ma fierté, ma force.
Tu embellis tout ce que tu regarde,
Tu es pétillante, agréable, souriante...personne ne peut le nier !!
L'amour et la gentillesse devant toi posera ses armes.
Je veux te dire ce que je n'ai pas dit assez souvent "Je t'aime" comme seul l'amour d'une mère peut être grand<3
J'ai en mémoire chacun de tes sourires, regards que tu m'as faites
Elles y sont gravées elles ne sont pas abstraites.
J'ai tellement besoin de savoir que tu es heureuse mon ange
Je ne voudrais jamais te savoir anxieuse et triste
Mais la vie joue parfois des tours.
J'espère que tu seras forte et continura grâce à mon amour à te battre et aller de l'avant avec le sourire et la foi en la vie.
Tu es ma perle, mon diamant ...
Ce que j'ai de plus précieux...toi mon enfant.
Quel bonheur de t'avoir auprès de moi...sur la photo je suis épuisée...mais super heureuse.
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Laetitia sur Facebook.
 Rejoins-moi !! Je te présenterais à tous mes ami(e)s.



(Clique sur la photo)
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Groupe de soutien...
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Bienvenu dans le groupe !!

Ici est le lieu ou tous nos rêves se rejoignent...
les miens, et ceux de tous♥

Ici vous trouverez tous les mots qui soignent. Vous n'êtes plus tout seuls !!!
Ou les humains se mêlent aux anges.

Laetitia et sa maman.

(Clique sur photo)
En attendant ma naissance...
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En attendant ma naissance...

Je m'appelle Laetitia, je suis née le 13 Août 1998 à la maternité de Genève dans la nuit à 3h35, il pleuvait des cordes...je pesais 2,610 kg pour 47 cm.

Cette naissance était très attendue...étant le 1er enfant, le 1er petit enfant pour mes grands parents maternels & le 1er neuveu vous imaginez la joie.

Le 8 août maman s'est rendue à la maternité car elle était inquiète. Les infirmières l'ont renvoyé à la maison car apparemment tout allez bien et ce n'était pas le moment !! Alors que maman était à 41 semaines !! Et pleine de rétention d'eau :-((

Mes parents y retourne le 12 août 1998 car maman avait rdv à 14h pour un contrôle mais là, la sage femme réalise que maman n'a pas assez de liquide amniotique et elle décide de faire un examen plus approfondi.
Elle consulte alors le gyné qui lui décide de provoquer l'accouchement. Haie haie...maman a été prise d'une forte émotion elle s'est mise à pleurer.. elle qui attendait ce moment depuis 9 mois n'en revenait pas que dans quelques heures elle allait pouvoir me serrer dans ses bras.

Papa rentre donc à la maison chercher la valise de maman et mes 1eres affaires !!

Les sages femmes commencent donc à installer maman. Maman souhaite une péridurale, pendant que l'anhéstesite pose la péridurale maman tremble de peur. Toute la famille est alors averti de mon arrivé.
Les contractions commencent à se faire très rapprochés, maman souffre beaucoup...les heures passent et je ne pointe toujours pas le bout de mon nez. Puis mes pulsations cardiaques diminuent, mais comme c'est trop tard de descendre maman au bloc et lui faire une césarienne ils décident de me faire sortir avec les forceps !!!

Me voici arrivée dans la vie de mes parents & de toute la famille qui attendait ma naissance depuis plus de 13h je ne vous cache pas que j'ai immédiatement comblé de bonheur toute ma famille. Maman était tellement émue de voir ma petite frimousse et fatiguée qu'elle ne me lascait pas !!

Mes premiers mois de vie ont étaient très stressant je fessais que pleurer...je dormais très peu et nous étions toujours en consultations à l'hôpital. Le soir papa à 1h du matin me promenait en bas de l'allée pour essayer de me faire dormir.

Les mois passent et personne prend mes parents au sérieux....tout le monde nous dit qu'un enfant pleure, que nous nous fessons du soucis pour rien...

Sur le conseil d'un ami, mes parents décident d'aller voir un ostéopathe qui lui pendant une manipulation du crane dit à mes parents : " Je sens sur le devant comme une tension, comme si 3 balles de golf étaient attachées les unes au autres !! Laetitia après cette manipulation d'ici quelques heures se mettrera à pleureur très fort ."
Mes parents incrédules quittent le cabinet, ils ne se diront pas un mot. Le soir de cette consultation d'un coup je me met à pleurer très fort...à serrer les poings et me redire !! Mes parents restent sans voix ?!!

Puis un jour mon papa me ramène en consultations chez un pédiatre remplaçant qui m’examine et dit: " Si c'était mon enfant je la descendrait à l'hôpital !" Ha bon mais on fait que ça...et on ne nous écoute pas !!
Le soir même on me ramène aux urgence d'un autre hôpital, l'hôpital de la Tour à Meyrin. On c'est fait recevoir..
A la réception l'infirmière demande à mes parents le motif de notre visite. Ma maman lui dit :" Ma fille pleure tous les jours, toute la journée, elle ne dort pas beaucoup, elle doit surement être inconfortable !!" Là l'infirmière lui répond :" Mais madame on emmène pas un enfant aux urgences parce qu'elle pleure ?? Et là maman lui répond elle à 6 mois et ça fait 6 mois qu'elle pleure ?!! Un jour dans l'immeuble on va nous envoyer la police !! Nous ne partirons pas d'ici tant que vous ferez pas des examens approfondis !!

Puis le 14 février 1999, à l'âge de 6 mois, ce bonheur s'est assombri et plus rien ne sera jamais pareil: Il faudra désormais vivre avec le handicap ...
le jour ou tout bascule...
Durant la nuit Laetitia est transférée aux HUG pédiatrique de Genève pour une échographie depuis la fontanelle. Après la naissance elle n'était pas assurée en semi-privé donc elle ne pouvait pas être prise en charge dans cette clinique privée. ( En Suisse pendant que la maman est enceinte on nous demande d'assurer le bébé qui va venir au monde. Comme de toute façon les bébés qui ont un problème à la naissance o?u par la suite sont suivis aux HUG nous avons juste fait une assurance de base, par la suite quand elle aurait été un plus grande nous aurions changé de couverture.)

Nous avons laissé Laetitia à l'hôpital toute seule, à contre coeur...c'était la 1ère fois que nous rentrions sans elle à la maison. Nous avions besoin de nous reposer un peu. Et jamais nous pensions à une chose grave !!!

Le matin nous avons rejoins Laetitia car elle devait passer une échographie de la fontanelle à 8h. A notre arrivée l'examen avait commencé, nous avons donc rejoins Laetitia dans la salle d'examen.
On s'est aperçu rapidement que quelques choses clochait....l'infirmière n’arrêtait pas de faire des vas-et-viens sur sa chaise et le téléphone ?!!

Maman lui demande: "Il y a un problème ?!!"
Elle répondit:" Le médecin passera vous voir ..." Je ne suis pas habilité à vous donner les résultats.
Nous commencions à être très inquiets...l'attente fut interminable...nous étions seuls...mes grands parents, mes oncles et tantes n'étaient pas au courant de l’hospitalisation de Laetitia.

Puis en fin de matinée, une ribambelle de médecins rentraient dans la chambre !! Maman avait le coeur qui battait très vite, les jambes qui tremblaient...mes parents étaient inquiets !!

Voilà que le verdict tombe !!
Le neurologue regarde mes parents et dit :" Comme vous le savez nous avons fait un examen à Laetitia, nous avons remarqué qu'elle a des kystes au cerveau."
Maman le regarde et demande :" Des kystes ?!! Comment ça des kystes ?!! Ca veux dire quoi ??
Le neurologues réplique: " Oui nous avons l'impression que Laetitia à eut un manque d’oxygène et des cellules du cerveau sont mortes. Je ne vous cache pas que a cet instant nous en savons pas plus, il faudra faire d'autre examens pour approfondir nos recherches et vous donner des réponses.

Les heures deviennent interminables...puis nous décidons de téléphoner à nos familles. Nous étions tous les 2 à une cabine téléphonique pour expliquer à nos parents ce qu'il venait de nous tomber sur la tête !!! Je ne vous cache pas le chagrin, la souffrance..
Nous avons réalisés que des tas d’examens allés être fait sur ce petit bou...mais nous ne voulions pas l'inquiéter.

A notre retour à l'étage on croise un médecin qui fessait parti du cortège. Et là on lui demande de me donner plus de détails...de nous dire ce qui allait se passer, ce que cela voulait dire ??
Elle nous répondit avec son accent suisse allemand: " Votre fille ne marchera pas, elle ne parlera pas et sera en institution toute sa vie !!!"
Le ciel à cet instant se trouvait à nos pieds...nous nous sommes sentis si petits et si impuissants face à cette nouvelle qui nous avait été annoncée sans "Gants" ni "Psychologue"....nous n'avons pas eut la chance d'avoir une cellule de crise pour nous aider moralement.

Mon dieu...quand je pense à cette nouvelle j'en ai encore la chère de poule, les larmes aux yeux et le sang qui se glace :-(( !! Quel manque d'humanité...qu'elle manque de tact.
Nous sommes de nouveau parents nous avions des tas de projets...moi j’imaginais ma princesse marcher à neuf mois, mon mari s’imaginait faire u tennis avec car quand il a apprit qu'on attendait une fille il s'est dit :" Je vais pas pouvoir faire du foot ?!! Bon c'est pas grave, on fera du tennis !!"

Nous nous sommes retrouvés seuls...on aurait pu se jeter par la fenêtre personne du corps médical n'est venu nous prendre en charge...retrouvés face à cette souffrance sans aide quelconque. Mon mari à du demander un soir que l'on lui prescrive un somnifère !! Car impossible de trouver le sommeil comment voulez trouver le sommeil quand vous savez que rien ne sera plus pareil...on ne savait même pas si elle allait vivre et combien de temps !!!

C'est alors qu'une batterie d'examens commençaient: EEG, IRM, prises de sang, biopsie de peau, compatibilité sanguine de mes parents.... Des semaines d'examens...un moment en fin d’hospitalisation j'ai fini au bloc pour que l'anesthésiste me prenne du sang sur le crâne car mes veines étaient cassantes !!
Ma maman était toujours à mes cotés... Elle dormait avec moi sur un lit de camp car elle ne voulait pas me laisser seule.
Heureusement, mes grand-parents maternels étaient là, ma marraine, mes autres grand-parents, mes tatas et tontons, les amis,... tous sont venus me voir et nous soutenir car c'était très très difficile l'acceptation.

Maman était forte elle ne voulait pas trop y croire, elle espérait au fond de son âme qu'avec le temps je puisse aller de l'avant...que ceci n'était qu'une erreur !! ....J'ai toujours été un bébé souriant, un bébé plein de vie, je rigolait tout le temps....que mes parents et même les médecins ont été bluffés !! ....
Le changement...
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Le changement...

Après tous les tests et examens le seule réponse fut..."Laetitia a eut une thrombose in utéro les 3 derniers mois de la grossesse". Mes parents n'ont jamais vraiment cru à cette hypothèse...Les kysts en fait se sont avérées être des les lésions au cerveau irréversibles. Définition
L' infirmité motrice cérébrale (IMC) est un trouble du mouvement et de la posture dû à une lésion cérébrale ou à une anomalie du cerveau apparue au cours de son développement. Laetitia est donc IMC, cette infirmité motrice cérébrale peut être causée par une lésion cérébrale survenant pendant la vie intra-utérine ou à la naissance. Elle peut être également causée par une lésion survenant pendant les premiers mois ou les premières années de la vie. Représentant la première cause de handicap. Les conséquences des lésions cérébrales concernent tant les fonctions cognitives, comme la perception, la mémoire ou le langage, que les fonctions motrices. Voici un site avec quelques explications sur l'infirmité cérébrales. http://www.medtronic.fr/votre-sante/infirmite-motrice-cerebrale/index.htm

Cependant je crois qu'au fond d'eux ils étaient tellement inquiets par "Des kystes" qu'au moment de  l annonce du handicap ça les à rendu un tantinet heureux. Savoir que ma vie n'était pas en danger, qu'ils allaient pouvoir me garder à leurs cotés et qu'un long combat aller commencer ils l’acceptaient...

Enfin un beau matin je quittais l'hôpital. Je ne vous cache pas qu'au retour chez moi je ne pleurais plus autan...comme si j'avais besoin par mes pleures et mes crises de faire passer une information. 

En poche une seule adresse le SEI. 

Ils n'ont entendu ni eut en leurs possessions les coordonnées de ma future institution, celle que je rejoindrais seulement à l'âge de 4 ans !! 

Pourquoi le neurologue et l’orthopédiste de l'époque qui baignaient tous les deux dans ce milieu...qui côtoyaient des parents et des enfants IMC, ont omis de nous donner des informations et les coordonnées des personnes qui auranit pu apporter un peu de soutien moral et psychologique. 
Tant de quéstions qui restent sans réponses ?!! 
Pourquoi nous avoir lâchés dans la nature sans aucune adresse, aide et soutien...

Pour moi et mes parents c'était le début d'une longue aventure...des rdv à répétition, des visites à l'hôpital interminables et des tas de thérapies.

Dès le retour à la maison, en possession de la seule et unique adresse que les médecins avaient donné à mes parents le SEI "Le service éducatif Itinérant" un service d'aide aux parents nous fessions le pas de les rencontrer.  
Une gentille dame est passé me voir à la maison, elle est venu apporter un soutien morale et psychologique à maman. La 1ère personne qui s'est soucié de mes parents. 

Avec son aide nous avons obtenu l'adresse de mon pédiatre (un neuro-pédiatre) les coordonnées de ma physio et ergo et pour la piscine. 
Nos journées étaient bien remplis, 3 fois par semaines physio, 2 fois par semaines ergo à Montbrillant (quartier de la gare à Genève) avec deux femmes très douces et le vendredi piscine aux HUG. nous avons fait ce train de vie pendant 3 ans !! 

Les débuts de mes thérapies ont été très très éprouvantes...je ne supportait pas que d'autres personnes que ma famille me touchent, que maman me laisse avec des inconnus. J'hurlais...je me mettais dans des états qui rendaient triste maman, mais au fond de son coeur elle savait que c'étais pour mon bien. 
Nous étions loin d'imaginer la suite.... nous avions toujours une lueur d’espoirs !! Pas une seconde dans nos esprits nous pensions à la vie d' aujourd'hui. 

Puis un beau matin avec l'aide du SEI mes parents ont entendu parler d'un jardin d'enfants pour enfants valides et exceptionnels. (Jardins d'enfants ensembles à la Servette) 
Nous avons pris contact avec la directrice une femme compréhensive et à l’écoute. Maman avait beaucoup de mal à couper le cordon, elle qui gérait mon quotidien se retrouvait avec des personnes qui allait un peu la re-lailler et lui permettre d'avoir un peu de temps libre. 

Je partais le matin avec un bus spécial qui passait me chercher à 7h30 pour me ramener au jardin d’enfants. Le jardin m' acceuillait du lundi au vendredi de 9h à 12h et l’après-midi je partais en thérapies. Maman restait à toutes mes thérapies...toujours présente dans ma vie et dans mon combat au quotidien avec le sourire

Tous les matins quand maman me confiait au chauffeur...je pleurais tous les matins, tous les jours. Accepter de quitter maman, d'aller dans un lieu inconnu, qu'une personne autre que mes parents s'occupe de moi !!! Dur-dur...de son coté maman culpabilisait tout le temps... la séparation a été très difficile... 

Les mois passaient et se ressemblaient....mes contrôles à l'hôpital très éprouvant...quand vous vous retrouvés face au corps médical et que vous n'êtes qu'un numéro c'est énervant et fatigant d'avoir à expliquer pourquoi vous êtes là, comment s'appelle votre enfant !?? Pour ma part en tant que maman je ne l'ai jamais accepté. D’ailleurs les deux médecins de l'époque maman n'a pas voulu continuer avec.trop mauvais souvenirs et trop de souffrance. 

Pour couronner le tout car je n'avais pas assez de thérapies et de rdv j'ai aussi du passer quelques visites dans l'unité de médecine B2 avec des médecins qui observaient ce que j’étais capable et où pas capable de faire !!! ...



 


l'alimentation par sonde gastrique.
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Voici ce que veux dire s'alimenter par sonde gastrique et pour quoi je dois le faire. 

Il y a 5 ans Laetitia a fait une grosse oesophagite, elle n'arrivait plus à s’alimenter, ni boire ni manger..elle vomissait très souvent elle souffrait tellement, que pour elle ça devenait un calvaire. Je ne pouvais la voire dans cet état. 
Elle perdait du poids...elle fondait!!
Depuis elle ne mange par la bouche que ce que lui plait..mousse aux marrons, mousse aux chocolats tous ses aliments et desserts préférés.

De mon coté je ne me fais plus de soucis pour les midis quand elle est en institu et les soirs quand nous sommes invités chez les amis. Oui pour nous que du bonheur aussi..je revis.

<<Depuis que mes parents ont décidés de faire le pas il y a 4 ans je vais mieux, je prend du poids et suis en forme. Avant je manquais de tout...aujourd'hui je ne manque de rien. Il faut quand même faire attention à ce que le bouton ne s'arrache pas. Ils doivent faire attention à ce que je ne m'amuse pas en tirant dessus quand je suis entrain de m'alimenter avec la pompe !!!
Le contrôler souvent pour qu'il ne s'infecte pas... c'est pourquoi le gastro-antérologue le change tous les 6 mois.>>

« La malnutrition, qu’il s’agisse de sous-alimentation ou de suralimentation, est courante chez les enfants ayant une déficience neurologique. Les besoins en énergie sont difficiles à définir au sein de cette population hétérogène. De plus, on manque d’information sur ce qui constitue la croissance normale chez ces enfants. Des facteurs non nutritionnels peuvent influer sur la croissance, mais des facteurs nutritionnels, tels qu’un apport calorique insuffisant, des pertes excessives d’éléments nutritifs et un métabolisme énergétique anormal, contribuent également au retard de croissance de ces enfants. La malnutrition est liée à une importante morbidité, tandis que la réadaptation nutritionnelle améliore l’état de santé global. Le soutien nutritionnel doit faire partie intégrante de la prise en charge des enfants ayant une déficience nutritionnelle et viser non seulement à améliorer l’état nutritionnel, mais également la qualité de vie des patients et de leur famille. Au moment d’envisager une intervention nutritionnelle, il faut tenir compte du dysfonctionnement oromoteur, du reflux gastro-œsophagien et de l’aspiration pulmonaire, et une équipe multidisciplinaire doit se concerter. Il faut repérer rapidement les enfants vulnérables à des troubles nutritionnels et procéder à une évaluation de leur état nutritionnel au moins une fois par année, et plus souvent chez les nourrissons et les jeunes enfants ou chez les enfants qui risquent de souffrir de malnutrition. Il faut optimiser l’apport oral s’il est sécuritaire, mais entreprendre une alimentation entérale chez les enfants ayant un dysfonctionnement oromoteur qui provoque une aspiration marquée ou chez ceux qui sont incapables de maintenir un état nutritionnel suffisant au moyen de l’apport oral. Il faut réserver l’alimentation par sonde nasogastrique aux interventions à court terme, mais si une intervention nutritionnelle prolongée s’impose, il faut envisager la gastrostomie. Il faut réserver les mesures antireflux aux enfants présentant un reflux gastroœsophagien considérable. Il faut surveiller étroitement la réponse du patient à l’intervention nutritionnelle afin d’éviter une prise de poids excessive après l’amorce de l’alimentation entérale, et privilégier les préparations pédiatriques afin d’éviter les carences en micronutriments. »
Il est nécessaire de mettre une sonde gastrique chez des patients concernés par une maladie aiguë ou chronique présentant un état de dénutrition, des troubles de la déglutition (difficultés à avaler), atteints d'anorexie (perte totale de l'appétit), dans l'impossibilité d'ingurgiter de la nourriture pouvant permettre leur guérison. Dans ce cas, la quantité minimum de calories nécessaires à leur guérison étant d'environ 1800 kilos calories par jour. Les patients adynamiques (« sans énergie ») et continuant à perdre du poids malgré un traitement convenable, représente également une indication à la pose d'une sonde gastrique.
Le but de la sonde gastrique étant d'amener directement des aliments à l'intérieur du tube digestif, le malade doit posséder tout de même un péristaltisme intestinal convenable c'est-à-dire la possibilité de faire avancer les aliments dans ses intestins.
Notre vie....
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Oui ma fille Laetitia est IMC (invalide moteur cérébrale), depuis la naissance. Je ne vous cache pas que notre quotidien est pas simple mais nous gardons force et espoir. Nous avons eut des moments difficiles..l'annonce du handicap a été très difficile à digerer. Nous sommes passés par la colère, la frustration & enfin par l'acceptation !!
Tous les jours c'est pas facile, c'est une organisation constante...la course.
Le matin quand elle part à l'institution ça me fend le coeur. Elle aurait put être comme tous les enfants...mais la vie en a décidé autrement. J'ai rêvé souvent que ma fille venait le matin chercher un câlin dans mon lit, qu'elle marche, parle, mange toute seule et choisisse ses affaires.. se révolte où me parle de ses craintes de ses peurs. Que nous ayons un rapport mère fille !!
Parfois quand je n'ai pas le moral et que je me plaint à mon mari en lui disant : 
"Tu imagines si elle tétait bien ??" Alors là, lui me répond serein.. : "Si elle était bien, ce ne serait pas Laetitia !!!" Il a raison. 

Je culpabilise de la voir partir à l'institution alors que ses frères sont avec moi quand ils n'ont pas école, de la voir assise dans cette chaise, de décider pour elle de chaque intervention qu' elle doit subir et de ne pouvoir rien faire. 
Quand c'est les fêtes de jamais trouver le jouet avec lequel elle va avoir un déclic, de ne pas la voir s'assoire à table avec nous, de jouer avec ses frères quand ils jouent !! D'avoir une vie de jeune fille avec des amies qui passent sonner à la porte pour l'inviter à venir jouer.

J'ai voulu créer le groupe pour toutes les familles qui se trouvent dans la même situation et il y en a beaucoup, des familles qui doivent faire le deuil d'un enfant sain, car ont leurs annoncent un handicap, une maladie, enfin ont leurs annonce que la vie va changer que ce ne sera pas celle qu'ils avaient immaginé pour leur(s) enfant(s). 
Quand par moment il n'y a plus la force et l'envie d'aller de l'avant, qu'ils sachent que d'autres familles vivent la même situation et qu'ils ne sont pas seuls, qu'ils peuvent crier, pousser un coup de geule, se défouler voilà.... Ne baisez jamais les bras, battez-vous vos enfants ont besoin de vous. 
Aimez les car eux c'est tout ce qu'ils attendent de vous. Avec leurs beaux sourires ils vous disent "MERCI" merci de m'aimer tel que je suis car je n'ai pas décidé d'etre comme ça.

Posez-vous cette question:
J'aime mon enfant...où
J'aime mon enfant et pas son handicap ??
Quand le handicap vous fait vous sentir différent.
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Quand le handicap vous fait vous sentir différent....

Quand l'on vit avec une différence où qu'une personne chère l'est, les données de la vie change. En tant que parents, on évoluent dans un autre monde, qui n'est pas celui des parents d'enfant valide. Un genre de monde parallèle. La forme, la couleur, l'emballage du chocolat est la même mais le goût est différent. C'est comme faire un RESET de sa vie, du futur que l'on s'est imaginé. On devient plus résistant, on se projette moins sur le long terme, car il faut savoir qu'avec un enfant différent on ne peut pas se projeter trop loin. On vit à moyen terme, pour que les futurs mois à venir se passent dans les meilleures conditions et permettent un épanouissement optimum pour nos loulous. Mais l'échange avec des parents d'enfants valide est délicat. La tolérance est là, mais le fossé est présent. Nos craintes sont différentes, nos attentes aussi. Nous ne passons jamais inaperçu, se fondre dans la masse est tout simplement impensable. J'ai toujours apprécié de ne pas être comme tous le monde, d'avoir mon truc à moi . Mais dans notre cas la différence, c'est assez lourd car on voudrait pouvoir avoir, parfois, comme but ultime dans notre vie de choisir le papier peint du salon ( j'exagère car je ne pourrais pas être ce type de personne, mais l'envie de légèreté est parfois très présente...).
Et puis il y a ce regard que l’on pose sur vous, vous devenez la mère courage. Contre vents et marée vous semblez inébranlable. Je reconnais que d’un œil extérieur on peut se demander :" Comment avec les malheurs qui leur tombe sur le tête, elle peut être heureuse?!? "
Mais ce regard là me renvoi à ce qu'est ma vie, a ses aspects. J’oublie que j’ai un enfant handicapé, la plupart du temps car je vis, tout simplement et j'en ai 2 autres. Mais il me semble important, d’arriver à ne plus voir la pitié dans le regard des autres et à devenir à mon tour tolérante. C’est un chemin que je dois parcourir en sens inverses car il y a parfois dans les propos qui m’entourne des choses qui m’oripile, mais qui en fait font partie du quotidien, du monde parallèle au mien.
Je trouve par exemple que le mot "handicap" est utilisé à toute les sauces et cela me faire tréssahir quand j‘entend des personnes, clamer haut et fort. Pour une petite blessure de rien du tout, un petit rhume, « cela me handicape ? ». Savent-ils de quoi ils parlent?
Quel doux plaisir que de n’avoir qu’un simple rhume qui nous clou au lit un soir de grande festivité. Là je sais que je dois prendre sur moi. Car avant j’ai déjà du avoir ce type de réaction.
Il y a aussi un autre cas de figure, où j’ai envie de tout déballer. E raconter mon quotidien de dire que si j’affiche un sourire je n’en suis pas moins détruite dans mon cœur de mère. Je deviens épidermique quand des gens, autour de moi, admire mon courage face à l'handicap de mon enfant: "quelle force, quelle dignité devant tant de malheur". Peuvent-ils comprendre que non je ne suis pas aussi courageuse que je le montre? Que parfois, j"ai envie de baisser les bras mais que je n'en ai pas le droit? QUE JE VOUDRAIS ME REVOLTER mais que je suis impuissante face à ce qui touche mon enfant? Que d'une certaine façon je ne pourrais jamais totalement accepter le handicap, car voir son enfant pleins de vie assis dans un fauteuil roulant ce n’est pas acceptable. Mais je n'ai pas le choix, et je ne peux pas leur en vouloir, car je sais que c’est leur manière de me dire tu es une bonne mère. Et si au fil du temps, ma colère semble s'apaiser, ma douleur est toujours présente, et ma blessure ne se refermera jamais. La seule chose qu'apporte le handicap, c'est la patience, apprendre à savourer chaque moment, savoir ce qui est futile, et faire fi du moindre bobo. je crois qu’il faut que je devienne à mon tour plus tolérante. Je ne peux pas demander au monde de changer sa manière de penser, pour que ma vie soit normale, que je ne sois plus mise sous microscope. Car ce serait moi qui a ce moment là, les regarderais différemment.
Comme pour toute chose, il faut un savant équilibre et de tout pour faire un monde.


C’est en changeant que tu feras changer le monde.....
C’est en acceptant que tu feras bouger le monde.
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Nos salutations les meilleures !!