Laetitia ...Son combat
Laissez vos com !!
Scoliose 3 Mai 2011
Je suis IMC...
Je m’appelle Laetitia & je suis (IMC)...
  
(I) Irrésistible 
     (M) Merveilleuse 
(C) Coquine 
Notre étoile...
Née le 13 Août 1998 à 3h35
Poids 2k610
47cm
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Nos enfants...
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Quelle chance d'avoir eut des enfants handicapés ♥
Nos enfants nous comblent chaque jours de bonheur, de sourires et d'éclats de rires car ils nous aiment... 
de cette façon ils nous remercient de les aimer et de les comprendre. Ils nous apprennent que dans la vie rien n'est acquis est que rien n'est impossible.
"Ils portent des attelles jambières toutes la journée, des coques, dorment la nuit avec des plots pour tenir les jambes écartés !!Ils sont parfois couchés, assis alors qu'ils voudraient marcher, doivent subir des interventions régulières, prendre des médicaments journaliers contre la spasticité, l'épilepsie. Et tout ça.... sans brancher !! Bravoooo les enfants ♥ Avec tous ça...le matin au réveil ils sourient à la vie, alors que pour nous valides c'est dur-dur d'attaquer la journée :-((
Ma pneumonie le 8.01.12
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En début d'année j'ai fait une pneumonie avec épanchement :-((
Le diagnostic est tombé tard...la pneumonie était bien avancée..je suis restée plus de 5 jours aux soins intensifs avec les deux 1ères nuits critiques !!! 

Il m'a fallut du temps pour m y remettre...plus le droit de manger par la bouche et deux à trois fois par semaine j'ai de la physios résp !!!

Aujourd'hui après 9 mois je retrouve la forme !!
Intervention fémurs 22.01.13
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Kikouuu...comme certains d'entre vous le savent je vais dans qq jours rentrer à l’hôpital pour me faire opérer des hanches et on va me placer une pompe à baclofène. J'ai souffert toute l'année 2012....j'ai du serrer les dents pour ne pas hurler de douleur. Pour moi et ma famille l'année 2012 restera à jamais gravé dans nos mémoires comme une année très éprouvante, difficile et angoissante. Voilà la date approche, le 21 janvier je rentre à l'hôpital et le 22 janvier au matin je serais sur le billard pour la 10ème fois :-(( pour une durée de heures. Fini la morphine et tous les médicaments que j'ai à prendre 4 fois par jours depuis 14 ans !!! Maman vous donnera de mes nouvelles ♥ Prier pour moi mes amies encore cette fois j'ai besoin de vous, de vos prières. Enfin après ça je vais un peu pouvoir souffler. Bonne journée...bisous votre amie Laetitia.
Mise en place de pompe à baclofène
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Pour vous quelques explications :

La pompe à Baclofène
Que faire, en revanche, lorsque la spasticité atteint plusieurs groupes musculaires et que le traitement antispastique par voie orale, aux doses nécessaires, n'est pas toléré? Dans ce cas, il est encore possible d'administrer le Baclofène directement sur son lieu d'action, dans le liquide céphalo-rachidien qui baigne la moelle épinière, à l'aide d'une pompe implantée sous la peau et reliée au canal rachidien par un cathéter. Le système se compose de la pompe sous- cutanée (implantée sous la peau) et du cathéter, dont l'extrémité se trouve dans le liquide céphalo-rachidien, près de la moelle épinière (cathéter «intrathécal»). Injecté dans le liquide céphalo-rachidien, le Baclofène pénètre dans les tissus de la moelle épinière et les nerfs adjacents.
Le médicament arrivant directement sur le site d'action sans devoir circuler d'abord dans tout l'organisme, la pompe n'injecte qu'un centième environ de la dose administrée par voie orale, et le Baclofène est ainsi beaucoup mieux toléré.
Amélioration de la qualité de vie
Deux mille patients ont déjà bénéficié de cette méthode de traitement dans le monde entier, avec des résultats extrêmement positifs.
Il ne faut pas espérer que les patients incapables de marcher puissent à nouveau marcher grâce à ce traitement, mais une amélioration est presque toujours possible par rapport à l'état du patient avant l'implantation de la pompe. Le patient n'est généralement plus gêné par des spasmes douloureux, et ses fonctions hygiéniques sont facilitées.

L'implantation de la pompe
Pour l'implantation d'une pompe à Baclofène, le neurologue traitant adresse le patient au neurochirurgien. L'hospitalisation dure généralement entre trois et cinq jours. Avant la décision d'implantation, l'équipe médicale explique toujours en détail au patient les modalités de l'opération, définit les objectifs thérapeutiques et pratique à titre d'essai une ou plusieurs injections faiblement dosées de Baclofène dans le liquide céphalo-rachidien. Cette méthode peu invasive permet une évaluation préopératoire correcte de l'action du Baclofène par voie intrathécal chez presque tous les patients.
Enfin, le système de pompe est implanté sous anesthésie, au cours d'une opération neurochirurgicale qui dure environ une heure.

Suivi et complications
Après l'opération, il faut régler le débit optimal de la pompe, c'est à -dire la dose de Baclofène la mieux adaptée au patient, en microgrammes par jour. La pompe est programmée de l'extérieur par le médecin, de manière non invasive, à l'aide d'une unité de commande magné que. Lorsqu 'elle est vide ou presque vide, le médecin recharge la pompe à l'aide d'une seringue. Selon le débit réglé, il faut recharger la pompe à intervalles de quelques semaines à quelques mois. La durée de vie d'une pompe est de cinq à sept ans, après quoi une nouvelle opération peut être nécessaire pour la remplacer.
Les complications de l'opération ou du traitement intrathécal au long cours avec le Baclofène sont rares. Il s'agit généralement de défaillances mécaniques du système, que le médecin traitant est en mesure de corriger. Le taux d'infection, sur une série de 936 pompes implantées, était seulement de 1,6%.


L'essentiel
La pompe à Baclofène intrathécal permet un traitement peu invasif, sélectif et très efficace de la spasticité sévère liée à la sclérose en plaques.
Les patients atteints de SEP et souffrant de spasticité sévère et invalidante, leurs proches et leurs médecins traitants doivent savoir que cette option thérapeutique existe. Elle peut être gardée en réserve pour le cas, malheureusement trop fréquent, où le traitement médicamenteux par voie orale cesse d'être efficace contre la spasticité sévère.

On y croit...pour son bien être !!!!
Moi...*Laetitia*
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Beaucoup d'entre vous se demandent ce qui me passionne, ce que je fais de mes journées, et ce qui me plait.
Alors voilà....

Dans quelques mois, je vais fêter mon 15èm anniversaire (le 13 août). Je suis enfermée dans se corps qui m’empêche de m'exprimer, de me mouvoir mais ma tête est là...j'arrive à déchiffrer et comprendre certaine choses.
Je suis dépendante de quelqu'un tout le temps !! Même en étant limitée dans mes mouvements, j'ai une main avec la quelle j'arrive à jouer . Depuis toute petite je m'intéresse aux jouets qui ont un visage, un visage souriant et expressif comme le mien :-) j'adore attraper le sweat de mes frères, mes amies et tous ce qui me passe sous la main...tasses, assiettes, etc..etc...MDR. Je ne parle pas, je ne marche pas mais j'ai un regard communicatif et expressif.
Je ne peux pas manger seule, je ne sais pas mâcher, ni boire car je fais des fausses routes. Aujourd'hui je suis nourrie par sonde gastrique mais je garde quand même un repas par la bouche (dessert) car je suis gourmande :-) j'adore les mousses marrons et chocolat.

Je suis une jeune fille qui aime rigoler...je rigole en regardant <Un gars et une fille> & la série <H> les bêtisiers et les enfants faire les clowns autour de moi.
J'aime la musique " Hannah Montana", les "Black-Eyed Peas" et les Pussicats-Dolls" et quand on me chante des chansons.
J’aime le rose...ma chambre et rose et mauve.
La semaine je vais en institution de 9h à 17h, comme si j'allais à l'école.
J'ai 2 frères (Kevin 9 ans et Killian 5 ans) que j'aime énormément, j’adore les voires tourner autour de moi et faire des bêtises LOL. J’ai la chance d’avoir des parents qui font de ma vie un rêve car je ne suis pas mise dans coin.
Une maman pour qui tout tourne autour de moi...elle est moi avons toujours été très fusionnels et notre compréhension passe par le regard. Avec maman je me sent en sécurité, elle me traite comme si j'étais normale, si elle doit me gronder ben elle le fait !!!
J'aime la vie et les tout ce qui m'entoure.
Ha j'oubliais..mon doudou est une vache que j'ai depuis toute petite que maman lave et relave....elle a de longues jambes c'est plus facile pour moi de l'attraper et la garder.
Voilà...c'est moi *LAETITIA*
Depuis que je vous....
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 ai rencontrés !!

Coucou..
c'est formidable de pouvoir échanger avec tant de gens. Pas besoin d'être en face pour se dire combien l'on est important pour quelqu'un.
Pas besoin de se connaitre physiquement, pas besoin d'être voisin de palier pour s'apprécier et pour se dire bonjour & je t'AIMEEEE.
Vive la technologie vive internet :-)
Pouvoir partager et d'échanger avec vous des petits moments de la vie, c'est trop génial !!!
Vous qui m'aimez pour ce que je suis et non pas pour ce que je devrais être !!
Vous qui n'attendez rien de moi, vous qui êtes heureux de me voir et qui passez me faire* coucou* et me souhaiter * bonne nuit* quotidiennement .. je vous dit....
MERCIIIIIIIIIIIII car ma vie depuis que je vous connait est moins monotone.
Vous m'offrez des petits films, vous mettez une petite pensée, vous m'écrivez...ben tout ça occupe un peu de mes journée.
Si je vous disez que parfois grâce à ces petites attentions j'en oublies mon fauteuil !!
J'oublies que je suis coulée dans cette chaise, que mes membres ne veulent pas m'obéir, que je suis assise dans ce fauteuil plus de 8h par jour sans pouvoir me mouvoir comme je l'aimerais.
Merci de faire de moi une personne importante à vos yeux..♥
Belle fin de journée...gros bisous.
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Nos salutations les meilleures !!